Abgesehen von möglichen körperlichen Schädigungen, wie z.B. Herzgeräusche, Herzfehler, Augenproblemen, Schluckbeschwerden etc. gibt es zahlreiche weitere Probleme, die Menschen mit FASD das Leben schwer machen.

ES HANDELT SICH UM EINE SPEKTRUMSTÖRUNG.
JEDER BETROFFENE KANN ANDERE SCHÄDIGUNGEN AUFWEISEN.
ES TRETEN NICHT ALLE SCHÄDIGUNGEN BEI JEDEM BETROFFENEN AUF.

Die Entwicklung eines Kindes mit FASD und dessen Betreuung

Kind mit FASD im Alter 0 – 3 Jahre:

Für Säuglinge mit FASD können die ersten Monate des Lebens sehr schwierig sein. Manche von ihnen durchleiden ein Entzugssyndrom, vor allem jene, die vor der Geburt  regelmäßig und in großen Mengen Alkohol ausgesetzt waren. Das Entzugssyndrom bei Babys kann sich durch Zuckungen, Schlafstörungen, Darmarbeitsstörungen und extremer Überempfindlichkeit äußern. Manche kommen mit neuen Reizen nicht zurecht. Das kann zur Reizbarkeit oder Überforderung des Nervensystems führen. Viele Kinder mit FASD sind Frühgeburten mit sehr niedrigem Gewicht. Manche haben Schwierigkeiten bei der Nahrungsaufnahme. Ursache hierfür können  die schwache Entwicklung ihrer Saugreflexe, eine geschwächte Schluckmuskulatur und eine unregelmäßige Mundhöhlenstruktur sein. Diese Faktoren können einen Einfluss auf die verzögerte Entwicklung des Kindes haben. Bei den meisten Säuglingen und kleinen Kindern mit FAS treten die folgenden Symptome auf:

  • Reizbarkeit, Nervosität
  • Probleme mit Saugen und Schlucken
  • Schlafstörungen
  • Klang- und Lichtüberempfindlichkeit
  • Dauerndes Weinen und Spannungszustände

Kleine Kinder mit FASD neigen zu:

  • Wutausbrüche
  •  Unaufmerksamkeit
  •  Übererregbarkeit
  •  Kurze Konzentrationszeit
  •  Entwicklungsverzögerungen
  •  Schwache Entwicklung der Muskulatur

 

Wie betreut man einen Säugling mit FASD:

Es ist wichtig, dass man richtig versteht, was das Kind mit seinem Verhalten zu sagen versucht. Z.B.: „Du weinst – dir ist schlecht, weil du hungrig bist“   – die Mutter erkennt die Gefühle des Kindes um seine Bedürfnisse zu befriedigen.

Die Eltern sollten sich darum bemühen:

  • Lichtquellen zu verdunkeln;
  • Lärm so gut wie möglich zu vermeiden;
  • neue Reize nur einzeln und stufenweise einzuführen;
  • das Kind zu beruhigen, wenn es überreizt ist (z.B. mit einem warmen Bad, ruhiger Musik und sensiblem Wiegen;
  • ein Schlafritual einzuführen  bzw. das Kind immer zu Bett bringen, die Fenster zu verhängen und die Lichter zu verdunkeln;
  • zu beachten, dass die Bettbezüge weich und gemütlich sind;
  • unnötige Bewegungen jeglicher Art zu vermeiden, zu überprüfen ob das Bett des Kindes stabil ist und nicht knirscht;
  • alle unnötigen Dekorationen aus dem Kinderzimmer wegzuschaffen, da sie das Kind ablenken und sein Nervensystem überlasten;
  • das Kind mit ruhiger Stimme anzusprechen.

Im ersten Lebensjahr entwickeln sich die Kinder schneller, als in jeder anderen Lebensphase – auch Kinder, die an FASD leiden. Die Eltern (die Betreuer) sollten sich über jeden kleinsten Erfolg des Kindes freuen. Man kann Tage notieren, an denen das Kind Meilensteine erreicht, zB. als es zum ersten Mal lächelte, alleine aufgestanden ist, mit dem Löffel in den Mund getroffen hat, als es angefangen hat zu krabbeln, sein erstes Wort gesagt hat. Man darf nie vergessen, dass Kinder mit FASD ihre Meilensteine später als gesunde Kinder erreichen. Umso mehr sollte es ein Grund zu Freude sein.

Man sollte dafür sorgen, eine sichere aber unverkrampfte Spielumgebung für das Kind zu schaffen. Kinder mit FASD benötigen mehr Aufsicht als ihre gesunden Altersgenossen.

Kinder nehmen nur wenig an Gewicht zu, obwohl sie korrekt ernährt werden. Das Untergewicht kann bis zur Pubertät anhalten, dann (besonders Mädchen) verändern sie oft stark ihre Figur – werden auch oft korpulent. Die Verspätung des Wachstums kann während der ganzen Kindheit auftreten. Man sollte sehr sorgfältig das Gewicht des Kindes im Auge behalten und für eine nährstoffreiche Diät sorgen.

Der Schlaf-Wachzyklus eines Kindes mit FASD ist nicht richtig entwickelt. Es ist leicht das Kind zu wecken. Es ist schwer zu sagen, wann und wie lange das Kind schlafen wird. Bei einem gesunden Kind genügt es nur ihm zu folgen und sich an seinen Rhythmus anzupassen. Einem Kind mit FASD sollte man den Tagesablauf ‚vorschlagen‘ und ihn konsequent befolgen.

Säuglinge und Kinder mit FASD haben oft Probleme mit der Verbundenheit. Sie können dann nicht zwischen einem Fremden oder einer Bezugsperson unterscheiden. Sie können also einen Freund und einen Fremden gleich behandeln. Diese Probleme wachsen mit dem Kind, was schwierig für die Eltern sein kann. Die Betreuer sollten wachsam sein und das Kind rund um die Uhr kontrollieren.

Kinder mit FASD im Vorschulalter (3 – 6 Jahre)

Kinder im Vorschulalter sind oft freundlich, herzlich und geschwätzig. Es kann vorkommen, dass sie über einen umfassbar hohen Wortschatz verfügen, leider spiegelt ihre Sprache dies nicht immer wieder. Ihre kognitiven und motorischen Fähigkeiten, aber auch ihre allgemeine Sprachentwicklung bleiben meistens auf einem niedrigen Niveau.

In diesem Alter fallen jetzt Symptome der Übererregbarkeit, z.B. Überempfindlichkeiten gegenüber Berührungen und Klängen, auf. Es kann ihnen schwer fallen, von einer Beschäftigung auf die andere zu wechseln. Sie haben Schwierigkeiten bei einer Tagesplanveränderung. Sie ärgern sich schnell und neigen zu Stimmungsschwankungen – das verstärkt sich mit zunehmendem Alter.

Kinder mit FASD haben kein (wenig) Gefühl für Sicherheit oder Gefahr. Sie können nicht zwischen einem Freund und einem Feind unterscheiden, darum können sie sich gegenüber Fremden genauso wie gegenüber den Eltern verhalten. Deswegen ist eine dauernde Aufsicht nötig. Die ganze Familie braucht Hilfe, da die Eltern oft durch das unvorhersehbare Verhalten des  Kindes überfordert sind.

Kinder mit FASD können Schwierigkeiten mit der Entwicklung ihrer Freundschaften haben. Die Eltern sollten Gelegenheiten schaffen, um das Kind mit seinen Altersgenossen zu konfrontieren. Kinder mit FAS pflegen gerne Freundschaften mit Kindern, die 2 bis 3 Jahre jünger sind. Man sollte das Kind die Freundschaft pflegen lehren, sonst wird es zu abhängig von den Eltern oder Betreuern.

Kinder mit FASD im Schulalter (6 – 13 Jahre)

Kinder in diesem Alter entwickeln sich meist immer noch langsamer als ihre Altersgenossen. Sie können schlecht ernährt aussehen, obwohl ihre Ernährung gut ist. Das langsame Wachstum des Kopfes deutet auf die langsamere Entwicklung des Gehirns hin.

Der Anfang der Schulausbildung ist die Zeit, in der neue Probleme auftreten können. Kinder mit FASD können Schwierigkeiten mit der Anpassung in der neuen Gruppe haben. Sie würden lieber mit den Jüngeren abhängen oder mit den Erwachsenen verkehren. In diesem Zeitraum ist es wichtig, dem Kind Prinzipien über die Gruppenarbeit einzuprägen.

Kinder mit FASD haben Schwierigkeiten Regeln einzuhalten, sie können schwer  Schlüsse ziehen, kaum aus  Erfahrungen lernen und Konsequenzen begreifen. Sie können Regeln auswendig lernen, aber nicht befolgen. Die komplexe Schulumgebung kann für sie sehr schwierig sein. Sie fühlen sich erdrückt von der neuen Umgebung und den Ansprüchen, die an sie gestellt werden und die sie nicht verstehen. Schwierigkeiten beim Lernen machen sie wütend, frustriert, unwillig zu kooperieren. Auf Lehrer machen sie dadurch oft den Eindruck sie seien frech, unerzogen und faul.

Man muss mit dem Kind reden und ihm ruhig zuhören um herauszufinden, womit es Probleme hat. Eine Zusammenarbeit mit der Schule ist sehr wichtig.

Besondere Probleme bereiten Gedächtnisdefizite bei den Kindern. Es ist frustrierend nicht nur für sie, auch für die Eltern und Lehrer. Das Kind erinnert sich nicht an das, was es für die Schule vorbereiten sollte. Es ist empfehlenswert ein Heft zu führen, in dem man jede Korrespondenz mit dem Lehrer notiert. Es kann aber auch vorkommen, dass das Kind nach langer Arbeit endlich alles gelernt hat, was es sollte, aber sich am nächsten Tag an nichts mehr erinnern kann.

Wegen der bestehenden Defizite kann es vorkommen, dass das Kind auf eine konkrete Situation erst ein paar Stunden später reagiert. Die Kinder haben oft Probleme mit der Schlussfolgerung nach einer Reihe von Ereignissen, da ihr Gehirn diese Ereignisse  nicht als ähnlich wahrnimmt. Deswegen können diese Kinder leicht in Schwierigkeiten geraten, da ihr Verhalten als provokativ gedeutet wird. Beispielsweise sagt die Lehrerin ‚Spiel nicht mit dem Ball an diesem Fenster‘. Das Kind hält sich daran, kann aber nicht verstehen, dass es auch bei dem Fenster daneben nicht spielen darf. Spielt es dann beim anderen Fenster sieht die Lehrerin dies als Provokation, das Kind versteht aber nicht, warum es schon wieder etwas falsch gemacht hat.

Zeit, Geld, Mathe – dies sind die schwierigen Fragen für Kinder mit FASD. Oft können sie die Uhrzeit nicht vor dem 12. Lebensjahr lesen. Es ist schwer für sie, den Wert von Geld zu verstehen. Sie denken, dass sie mit einer 1 Euro Münze einen Lutscher oder einen Computer kaufen können. Deswegen sollte man den Zugang zu Geld beschränken. Sie können es sehr lange nicht verstehen, dass 100 Euro viel mehr als 1 Euro ist. Beides ist doch ein Stück Geld!

Man muss dem Kind Respekt vor dem Eigentum anderer einprägen. Kinder mit FASD eignen sich fremdes Eigentum an. Sie verstehen nicht, was stehlen bedeutet. Man soll das Kind lehren zu fragen, bevor es sich etwas nimmt, das nicht ihm gehört. Das sollte überall gelten, auch zu Hause.

Es empfiehlt sich die Auswahl zu beschränken. Zu viele Wahlmöglichkeiten frustrieren das Kind.  Eine einfache Frage „Was möchtest du heute zu Mittag essen?“  kann zu schwierig sein. Es ist sicherer zu fragen: „Möchtest du zu Mittag Pfannkuchen oder Teigtaschen?“. So eine Wahl ist für das Kind viel einfacher.

Beispiele vom Umgang mit einem Kind mit FASD zu Hause und in der Schule:

  •  Vereinfache das Material und suche dafür Illustrationen;
  • eine Erzählung kann man auf Band aufnehmen, sodass das Kind während es liest, auch zuhören kann;
  • bei der Arbeit mit dem Kind benutze ein illustriertes Wörterbuch. Das hilft ihm die Wörter zu verstehen;
  • Wenn du dem Kind eine Aufgabe stellst, hilf ihm. Beginne damit und zeige ihm genau was es tun soll;
  • Lehre dem Kind kurze Gedichte, die ihm helfen sich zu merken, was und in welcher Reihenfolge es etwas tun soll, z.B. beim Schuhe binden: ‚Hasenohr, Hasenohr, einmal rum dann durchs Tor‘;
  • Meide Ironie, Sarkasmus, Metaphern und jede Art abstrakten Humors;
  • Formuliere immer klar und deutlich;
  • Meide Fragen wie „wieso?“, nutze lieber „ist das richtig?“. Schlage eine Wahl vor;
  • Bei der Lehre von konkreten Fähigkeiten, bemühe dich es in einer damit verbundenen Umgebung zu tun. Beispielsweise wenn du das Kind recherchieren lehrst, tue es in einer Bibliothek;
  • Bei der Erteilung einer Aufgabe zerteile sie und gib ihm eine nach der Anderen. Du kannst sie auch immer wiederholen;
  • Geh immer sicher, ob das Kind dich verstanden hat;
  • Bereite die wichtigsten Hinweise und Informationen mit einem Foto oder einer Illustration vor;
  • Beim Arbeiten mit dem Kind verwende Texte als Definition. Am besten ist es, wenn sie Illustriert sind;
  • Während des Lesens kannst du die schon gelesenen und noch nicht gelesenen Zeilen abdecken. Das Kind kann nur den Text sehen, den es gerade liest;
  • Mach von rhythmischen Techniken Gebrauch,  um dem Kind zu helfen,  sich zu konzentrieren (klopfen und klatschen);
  • Mach nur von Wörtern Gebrauch, die das Kind verstehen kann. Führe neue Wörter stufenweise ein und auch nur dann, wenn die vorherigen von dem Kind bereits gelernt wurden;
  • Damit das Kind Informationen besser aufnehmen kann, ist es gut Techniken anzuwenden bei denen mehrere sensorische Kanäle genutzt werden (Sehen wird von Gehör, Fühlen, Geschmacks- und Geruchsinn ergänzt);
  • Nutze plastische Techniken, um dem Kind abstrakte Formen beizubringen.
Teenager mit FASD

Die für Kinder mit FASD typisch schlanke Figur fängt in der Pubertät an, sich zu ändern. Mädchen neigen häufig zur Korpulenz. Nach der Pubertät sind die für Kinder mit FASD typischen Gesichtsmerkmale schwer zu erkennen.

Teenager mit FASD neigen zum Diebstahl und Lügen. Das ist das Hauptproblem der Pubertät. Sie können Schwierigkeiten in Beziehungen mit anderen Altersgenossen haben. Oft experimentieren sie mit Alkohol und Drogen. In dieser Phase besteht ein hohes Depression- und Selbstmordrisiko.

Teenager mit FASD unterscheiden sich äußerlich kaum von  ihren Altersgenossen, aber ihr Entwicklungsniveau kann dem eines Sechsjährigen gleichen. Deswegen brauchen sie Aufsicht und Betreuung. Bei der Betreuung von Teenager mit FASD sollte man die folgenden Faktoren betonen:

  • Struktur: bearbeite den Tagesplan, das Kind soll eine beschränkte Wahl und klare Regeln haben, es soll routinemässig arbeiten;
  • Sorgsame Aufsicht: lass nicht zu, dass das Kind in eine gefährliche Lage kommt;
  • Einfachheit: halte Anweisungen kurz und gib eine nach der anderen;
  • Teile Aufgaben auf in kleine Anweisungen, wobei eine Liste behilflich sein kann. Vergiss die Belohnungen nicht.

Teenager verstehen die Grundlagen von FASD. Man sollte sie über die Details und die Ursachen ihrer Probleme aufklären. Diese Aufklärung kann jetzt spezifischer sein als die, die ihnen in den früheren Lebensjahren gegeben wurde. Teenager können alleine Literatur lesen. Manche der Teenager sind gutgläubig, lassen sich leicht überreden oder unter Druck setzen (z.B. betreffend sexueller Aktivitäten, Alkohol- und Drogenkonsum).

Wichtig ist, immer daran zu denken, dass sich FASD nicht „auswächst“, d.h. dass die angeborene Behinderung bestehen bleibt. Unabhängig von ihrem Alter, können die emotionalen Funktionen und das Verhalten in der Gesellschaft auf eine bedeutend niedrigere Entwicklungsstufe hinweisen. Es kommt vor, dass auch erwachsene Personen Aufsicht und Betreuung benötigen, damit sie durch unbedachte Entscheidungen nicht in Schwierigkeiten geraten.

Wie kommt man mit der Übererregbarkeit zurecht?

  • Beschränke Aktivitäten, die eine Überstimulierung erzeugen (überfordernde Reaktionen auf Reize). Kissenschlachten vor dem ins Bett gehen, langes Fernsehen, Computernutzung oder laute, dynamische Musik können das Nervensystem des Teenagers überlasten;
  • Manche brauchen zusätzliche Bewegungsspiele (z.B. ruhiges Fingermalen, Ausmalen) die helfen sich zu beruhigen;
  • Finde einen Ort, wo ein überlasteter und überstimulierter Teenager seine Ruhe findet. Es sollte ruhig und gemütlich sein. Man darf dort nie tadeln.

Disziplinieren:

  • Disziplinierungsreaktionen sollten sofortig ausgeführt werden. Nie sie auf später verschieben, z.B. „Wir reden darüber zu Hause“. Dein Kind könnte Probleme damit haben, die Ursachen mit dem Grund zu verbinden;
  • Disziplinierung sollte als eine Gelegenheit betrachtet werden, dem Kind korrektes Verhalten zu lehren, um ihm zu zeigen, dass es dir wichtig ist;
  • Belohnungen wirken besser als Bestrafungen;
  • Man sollte den Schwerpunkt nicht auf materielle Belohnungen legen. Das Kind Drücken, Loben, den Stolz zeigen ist eine sehr wichtige Form der Belohnung;
  • Meide Ärger, konzentriere dich auf Erfolge, nicht auf Niederlagen;
  • Belohne jede Anstrengung und Mühe des Kindes;
  • Kinder mit FASD können Verhalten, die sie schon mal gesehen haben nachahmen. Deswegen sollte man ihnen gegenüber nie Gewalt anwenden;
  • Meide jede Form von Gewalt, auch die auf dem Computer und im Fernsehen. Kinder mit FASD brauchen klar gesetzte Regeln mehr als andere Kinder.

Wie setzt man Kindern mit FASD Grenzen?

  • Reiche die Regeln klar und deutlich weiter;
  • Nutze Bilder, z.B. ein Sticker neben dem Waschbecken, der ans Hände waschen erinnert;
  • Nutze immer dieselben Wörter und Beschreibungen;
  • Meide zweideutige Wörter;
  • Sei Konkret, wenn du Anweisungen erteilst;
  • Wiederhole sie so oft wie nötig;
  • Sprich langsam. Pausen in deinen Äußerungen helfen dem Kind dich zu verstehen;
  • Routineaktivitäten sind sehr bedeutsam. Sie helfen dem Kind, die späteren Ereignisse vorauszusehen;
  • Vor dem Schlafengehen kannst du dem Kind helfen, sich auf den nächsten Tag vorzubereiten, z.B. durch das Vorbereiten der Kleider.

Haben Kinder mit FASD Fähigkeiten oder Vorteile?

Kinder mit FASD haben viele Talente und Fähigkeiten. Wenn die Diagnose FASD früh gestellt wurde, erhöhen sich die Chancen, ihre Talente und Fähigkeiten zu entwickeln.

Kinder mit FAS sind:

  • nett, sensibel, freundlich, fröhlich;
  •  sorgsam, höflich, loyal, fürsorglich und mitfühlend;
  • beharrlich, engagiert;
  • sie lernen gut durch Erfahrung, Berührung und Beobachtung;
  • Sie freuen sich über Gartenarbeit und anderen mechanischen Aktivitäten;
  • voller Energie und fleißig, kooperativ bei Problemlösung;
  • kreativ;
  • behutsam bei der Betreuung von Kleinkindern und Tieren;
  • sie haben ein gutes, lang anhaltendes Bildgedächtnis;
  • sie können praktisch und musikalisch talentiert sein.
Erwachsene mit FASD

Die Probleme bleiben auch im Erwachsenenalter bestehen. Aber in diesem Alter wird leider noch viel seltener an eine Diagnose im FASD Spektrum gedacht. Es werden vielmehr psychische Diagnosen gestellt und in diesem Bereich Behandlungsversuche unternommen, welche aber letztendlich zu keiner Verbesserung der Symptomatik führen.

Die betroffenen Erwachsenen

  • halten soziale Regeln oft nicht ein;
  • sind wegen Schlafstörungen oft erschöpft und reizbar;
  • sind leicht beeinflussbar von stärkeren Persönlichkeiten;
  • haben Wutausbrüche, wenn sie aufgefordert werden, irgendetwas zu machen, was ihnen übertrieben oder unvernünftig erscheint;
  • sind sehr anfällig, abhängige Verhältnisse anzufangen, die dann oft in Gewalttätigkeit übergehen;
  • sind oft unfähig, Medikamente regelmäßig einzunehmen(z.B. Pille);
  • sind anfällig für Panikattacken, Depressionen, Suizidgedanken, geistige und emotionelle Überlastungen;
  • sind besonders oft unfähig, mit Geld umzugehen;
  • haben häufig Probleme mit der Haushaltsführung.
  • Viele brauchen – wenn sie einer regelmäßigen Beschäftigung nachgehen wollen- unbedingt einen geschützten Arbeitsplatz!